【正能量】紅斑狼瘡女生抗病10年要終生服藥　隨時發作仍堅持追夢成化粧師

化粧師Sapphire Shen患有紅斑狼瘡症經已10年，發病時她正就讀大學一年級，暑假有段時間總是在感冒，又常發燒、全身痛，肌肉關節都在發炎。由於發燒不退，她看遍不同醫生，直至有一個專科醫生說可能是紅斑狼瘡症，惟進行連串檢測後仍未能確定。

Sapphire進出不同醫院，花了約10個月終於確診是紅斑狼瘡症，她對這病毫無概念，遵照醫囑接受治療。藥物治療主要是類固醇、抗排斥藥及抗瘧疾藥，這症目前不能根治，如無意外，患者需一生服藥。

▲ Sapphire患病後領略到要珍惜每一日，今天想做到的事會盡量去做。（相片由被訪者提供）

這病又難以預測，每一次出現的全身性紅斑狼瘡，能攻擊身體任何地方，心肝脾肺腎、皮膚、關節等，最恐懼是不知何時會發作。「今日好好的，翌日睡醒心臟不舒服，看醫生一檢測，原來是心發炎。」

嚴重發作    一周暴瘦十幾磅

她最嚴重的發作，一星期暴瘦了十多磅，身高172cm的她，體重僅116磅，看起來像皮包骨，無力到連站立也難維持得耐。而且大量脫髮、貧血嚴重、不停發燒全身痛楚，根本難以下嚥，惡性循環。「也影響了視覺神經，在醫院時有朝起來，視物一片矇矓，簡直是全身都有事。」

▲ 蝴蝶斑是紅斑狼瘡症最明顯的表徵，Sapphire以此為靈感，用花砌了一個蝴蝶形狀，放在模特兒臉上。（相片由被訪者提供）

不少紅斑狼瘡症患者會有紫外光過敏，有機會令病情發作，盡量避免暴露在陽光下，愛打沙灘排球的Sapphire，患病後除要減少戶外活動，因她任職化粧師，也常有外景拍攝工作，都無奈要減少。

飲食方面也要配合，初發病時她需服用重劑量抗排斥藥及類固醇時，盡量避免吃未煮過的食物。「我那時不太聽話，吃了一些生的食物弄至氣管感染、腸胃食物中毒。」

藥效強烈昏睡致No Show

她自以為是一個正能量的人，但Sapphire也經歷過幾次低潮，第一次是初病發時尋醫問診那10個月，是人生中最難熬的日子。「看不同醫生們未能確診，今日出院兩三天後又被送入院，又無任何治療，都只是吊鹽水，感覺極無助。」

當時仍是學生的她，未有買醫療保險，家人為她的病，要向他人借貸。當時她的情緒都出了問題，有自殺傾向，幸得本身有輔導資歷的大學老師發現她有異樣，鼓勵她求醫，病情稍得以控制。

▲ Sapphire患病仍堅毅追夢，達成當化粧師的目標。（相片由被訪者提供）

第二次挫折是試過多次心包發炎和胸膜炎，每遇上這些情況，她不期然會驚恐發作。「有一次又有同樣問題，服藥後但藥物反應實在太強烈，令我昏迷般導致工作No Show，客人極憤怒。我做了化粧八、九年，從未試過No Show，努力工作多年，一次事件聲譽可以嚴重受損真的好慘，沒有這個病，就不會發生這件事了。」

患病仍堅毅追夢

由小到大Sapphire都愛鑽研化粧，一直想認真循這行業發展，紅斑狼瘡症沒有窒礙她達成夢想，更反慶幸有此技能。「這病嚴重影響外觀，面腫脹有斑，食藥時暴肥暴瘦，大大損害自尊心，因為我懂得化粧，就懂得怎去遮掩，頭髮稀疏那段時間，以髮式造型來修飾，令旁人不察覺。」

她與兩位同路人在5年前成立關注紅斑狼瘡症的非牟利組織My Lupus Diary（MLD），源起是她有感患病期間極無助下，找不到相關病症資訊可了解，這個病的患者大多年輕，十多歲病發的大不乏人，醫書指發病年齡為20至40歲，其實她回想在小時候已出現蝴蝶斑的病徵多次，但求醫總被說是敏感；關節痛和發燒的話，就被說成她發育長高，所以是「發骨節」。「成立MLD的目的，是希望引起大眾關注，並認識紅斑狼瘡症的徵狀，及早求醫及控制病情。」

記者：周美好